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給各位爸爸及媽媽的一封信--常務監事 張中平

發佈日期:2012-12-18

孩子長大,是不會等我們的

    今年一月初第十三任總統、副總統及第八屆立法委員大選,兒子十分高興的告訴我,他已經滿二十歲,有投票權了,所以百忙之中,不怕舟車勞累,單程一趟要七八小時,一定要 由花蓮返回台中,參與他人生第一樁權利與義務盛事。

十一月初,陪兒子至彰化師範大學,參加歷史研究所甄選口試,媽媽看他身著西裝打領帶穿著皮鞋,帥氣十足的模樣,事後一直懊惱,沒幫兒子拍照留作紀念。

現在回想這倆件事情,我及媽媽突然心中有一股無限感慨。

回想兒子三歲,因為奶媽提起「小朋友眼神飄忽不定,看起來不太對勁」的一句話,讓我們警覺到,之前疑惑是正確的,因為媽媽的朋友推薦,隨即安排帶兒子到台大醫院尋求鑑定,得知結果為「高功能自閉症」,當下我及媽媽一臉茫然,不知所云,主治醫師莊大夫特別提供,「孩子的未來,取決於父母親的態度」,提醒我及媽媽,經過我們多次討論之後,媽媽毅然決然的決定,由中央健保局辦事員身份辦理提前辭職,積極帶領兒子做早期療育,並加入協會,尋求兒子的教育方式諮詢。

這些情境,一晃眼的,都好似在昨天一般,寒天飲冰水,點滴在心頭。政府福利政策,是隨著社會趨勢改變。加入協會之初,當時協會也處於草創時期,因此一切都在黑暗中摸索,例如「家長是否要有一人辭職陪伴,還是努力賺錢,請保母來帶領」,或「培養孩子的人際重要還是培養功課」等,都引起家長的討論。

因為兒子還小,我及媽媽的想法,其實都在著重於他的「生活自理」及就學前及就學後的「課業」,至於「人際關係」,媽媽則有不同想法,認為如果兒子的功課,能夠比同儕好,就可以培養他的自信心,讓他在那一個階段的求學生涯,更能與其他同學融合,為了讓兒子能更好,媽媽只要有問題,就會打電話給協會、彰師大及現在的台中教育大學,甚至復建醫院相關人員,往往得到的答案是「僅供參考,請媽媽妳卓參」。

感謝主的眷顧,讓兒子在求學過程中,遇到許多貴人,能夠平安渡過。承蒙黃爸的帶領,於民九十三年讓我有機會到協會擔任總幹事,雖然時間僅有短短一年半,但卻是收獲良多,套用黃爸的「練兵」說法,讓我了解公務部門的政策及想法,更重要的是開始對兒子的未來,有更深的規劃及準備。

在擔任總幹事期間,曾和黃爸多次拜訪中央部會及地方政府,甚至民間企業及獅子會等團體,發現他們都有下列兩點共同的想法。

其一:政府公務部門普遍都認為,因為依法不能獨厚某一種障別,否則容易圖利及不公平等違法情事,只能成立通盤性的市立教養院等養護機構,因此這和我們之前的認知,提出需求敦促政府來做的理念,開始有所不同了;另外,由於我們的孩子部份有嚴重情緒障礙或固執性行為,因此在國立特殊教育學校或其他養護機構,都有發生新聞報導「被關禁閉」或「關在狗籠子」等情事,更讓我們深思,是否要越俎代庖來執行。

其二:公務部門及民間企業及社團對於協會的理念及運作不了解,或是基於成本概念,不知道將經費投入後,能夠看到什麼成效,基本上都有「你先做,我們再檢討經費支援」的心態。

基於上述情事,我認為,我遇到,並開始有所準備因應,不知各位爸爸、媽媽,您們的看法呢?是要積極主動,幫孩子爭取其應有的生存權,還是要被動的等候政府來做呢。這就是回應到「孩子的未來,取決家長的心態」。

您的心態呢,是否能給孩子一個機會

自從九十六年底,應王大哥邀請,參加協會「公眾表達訓練」,成為「校園宣導」講師。迄今參與不下五十餘場「校園宣導」、「入班宣導」及「個案研討會」,警覺到外面,還有許多家長,不知是怕,還是忌諱,所以未幫孩子辦理鑑定,申請身心障礙手冊,及申請加入協會,尋求支援,然後現在因為孩子年齡大了,無法解決面對的問題。

如果說協會現有列管五百位小朋友,這是三分之一浮在水面上的可查人數,潛在水面下,尚有三分之二,一千餘位未申請手冊及加入協會,由此可知,台中市自閉症人口數,是如何眾多。

這正可以驗證醫學報導,全球有一%的自閉症人口,台灣每九十九個新生兒,就有一位疑似自閉症,或是依據內政部統計,民國九十八年迄今,自閉症增加人口數佔各障別類第一名。

基於此,我們身為肯納兒家長的身份,這是無法逃避的,所以我們該如何面對孩子的未來,是樂觀,還是悲觀;參加座談會時,聽到許多新進家長所言,參加協會的目的,是讓孩子參加家長喘息一、二天或是冬、夏令營等活動,有時心頭就別有一番滋味了。

基金會已經順利成立,這是一個好時機,但是開班之後,我們卻發現,無法獲得部份大孩子家長的認同,有聽到一個訊息,「等你們做好了,我們就會將孩子送來」,我乍聽到這個訊息,真是不知是該笑,還是該哭,身為家長如果不給協會或基金會一個機會,他怎麼去練兵,怎麼去走向未來的發展呢,更何況這些職訓並不會超過孩子的能力,所以我們是否換另一個角度來看看:

一.    千萬不要以家長的心態來面對,把孩子的潛力給抹殺了。

二.    勞動活動可以讓孩子接受陽光照顧,不也是保持健康的方式,更何況有勞動,不也是另一種運動,可以發洩孩子的體力,晚上睡得更好。

所以是否給協會及基金會,一個練兵及成長機會吧!

一棟大樓,未來的展望

有關基金會的籌辦,非常高興,今年八月二十八日正式掛牌運作,我的想法,協會及基金會的設立,並不是各自獨立運作,相反的,是相互扶持,相輔相成,協會以服務家長為主,並運用志工辦理現行冬夏令營等活動,基金會直接服務小朋友,業務涵蓋早期療育、課後輔導、日()托、庇護職訓及安養、終老等,我常用一棟大樓來做例子:

地下室─停車場。

一樓社區圖書館及庇護商店(和社會互動)

二樓行政中心。

三樓早期療育設施。

四樓課後照顧及輔導。

五樓日()托。

六樓庇護職訓。

七樓餐廳、文康中心及會堂。

八樓安養中心(區分個人﹝可以獨力及有家屬﹞及團體房)

九樓空中花園(種植花草及畜養小動物)

這些業務推展進度,當然這還必須視財力狀況而定,正如當初黃爸帶我去勞委會拜訪主委陳菊,她所言「務必要量力而為」,因此我們要一步一腳印,穩紮穩打的進行。

我們想想,基金會現階段的執行方式,不就是要為資深家長及大朋友而推動的嗎?怎曾有部份家長因為理念不同,忍心在背後牽制、扯後腿呢?

也曾聽到有家長所言,要將孩子交給兄弟姐妹來照顧,不知各位家長有無看到「姐姐的守護者」這部電影,就會了解,這樣對於他們這些兄弟姐妹是不公平的,因為他們還有未來美好的生活,不能因為他而影響,或是近來社會新聞報導,哥哥謀殺心智障礙的弟弟,以謀取高額的保險費,這是不是給我們一個警訊呢。

結論

協會成立迄今,經歷林老師等五位理事長的帶領。我有幸代表協會,接受亞洲大學郭同學的碩士論文訪問,其中有一題,那一位理事長影響協會最重大,我的看法:

  1. 老師帶領協會成立,開疆闢土,奠定基礎。

  2.老師給我們一個基金會的理念,為了孩子未來,開始有不同的思維方式。

  3.黃爸爸成立肯納夢工場,執行成人職訓。

  4.立躍媽媽擴大推動家庭落網,發展教師助理及校園宣導服務。

  5.奇磊媽推社區居住、成人日間照顧與小型作業所,籌辦基金會,開創新局。

各位家長不要忘了,前面所言「孩子長大,是不會等我們的」,協會在洪老師擔任理事長期間,已經有討論成立基金會的可行性,只是曲高和寡,無法有共識,而半途而廢,想想一晃眼,已經十二餘年了,這期間,我們看到高雄施媽媽,為了孩子,毅然決然將家產抵押,成立基金會,幾年下來,也小有成就,為高雄地區星星兒及家長服務,真是羨煞我們。

   人生有幾個十二年,我們可以守株待兔,繼續推動政府來執行,但是事實可以證明,不能期待成效了,我們也可以慢慢的推動執行,問題是,我們的孩子成長,是不會等我們的,套用經國先生在推動十大建設時的名言,今天不做,明天就會後悔,願與我們共勉了

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